Color The World Orange Day
今日、11月第1月曜日は、世界をオレンジ色に染める日
カラー・ザ・ワールド・オレンジ・デー Color The World Orange Dayです。
私もオレンジのTシャツと靴下で今日は出勤してきました。
靴下はお気に入り ^^
靴下はお気に入り ^^
Color The World Orange™ は、複合性局所疼痛症候群（CRPS）／反射性交感神経性ジストロフィー（RSD）という、あまり知られていない病気への理解と関心を広げるために、世界各地で同時に行われる啓発キャンペーンです。
CRPS/RSDは、ケガや手術などをきっかけに発症し、焼けつくような激しい痛み、腫れ、皮膚の変色、温度の変化、関節の動きの制限などを伴う、難治性の痛みの病気です。
外からは分かりにくいため、「見えない痛み」とも呼ばれています。
実は私自身、この病気の当事者です。
今年の7月に右手の手術を受けたことがきっかけで発症しました。これまで書いてきた母指CM関節症の手術です。
もともと両手の親指の付け根、母指CM関節が悪くなったのは、いわば長年の使い過ぎ。
バルーンアートの仕事にクフラフトチョコレートの仕事。
5年以上、約3ヶ月ごとに手外科で痛み止めの注射を打って凌いでいましたが、主治医からそろそろ手術をと言われ、シーズンオフの夏にまずは右手を手術しました。
バルーンアートの仕事にクフラフトチョコレートの仕事。
5年以上、約3ヶ月ごとに手外科で痛み止めの注射を打って凌いでいましたが、主治医からそろそろ手術をと言われ、シーズンオフの夏にまずは右手を手術しました。
術後からずっとヒリヒリとした痛みが続き、指も全く曲がらない、指先までしびれと腫れがあり、指がこわばり、手全体が赤黒く熱を持つようになりました。これはこれまでのブログの通りです。
手術前に「痛みとしびれはリスク」と聞いてはいたので、厄介だなと思っていましたが、きっとギプスで締め付けているからだと思い、取れるまでの我慢と思っていました。
CRPS/RSDは治療法がまだ確立されておらず、国際RSD/CRPS研究財団（The RSDSA）が設立されています。
その公式サイトにはこんな記述があります。
「四肢すべてが麻痺してしまうよりもひどいのは、患者さんが経験する拷問のような痛みです。」
ヒェ〜。。。
強い痛みが続くことでうつ病を発症する患者さんも多いとも書かれていました。
手術から約4ヶ月になりますが、痛みが完全になくなることはなく、ときどき強い痛みで何もできない日や眠れない夜もあります。
右手は少しずつ指が曲がるようになってきましたが、まだペンを持っても名前を書くのがやっとです。
物も持てるようになってきましたが、まだコーヒーカップを右手だけで持つのは難しいです。
何もしないでいると痛みに気を取られてしまうので、できる範囲で仕事をしています。肝心のチョコレート作りも、ごく少量ずつ工夫しながらやっています。
PCならと思ったのですが、キーを打つのも痛かったり、右手首をつけられないのと、手が広がらないのでショートカット操作ができず、なかなか思うようにいきません。
頼みの左手も、実は右手が落ち着いたら同じ手術を予定していたほど悪く、今も痛み止めの注射を続けています。
今は正直、「手術はちょっと、、、」という気持ちです。
痛みが続く日々は決して楽ではありません。
「もう仕事は無理かもしれない」と思ったこともありました。
けれど今は、「夢中でやることがあるから、痛みに負けないでいられる。鬱にはならへんで」と思っています。
昨日ご来店くださったお客様からは「すごくいいお仕事されてますよね、楽しいでしょ？」と言われました。
その通り、仕事が私の支えでもあります。
厚生労働省の特定疾患調査研究事業によると、この病気の日本での推定患者数は約5,000〜10,000人ほどだそうです。
ネットで調べても詳しい情報が少なく、海外の資料を読みあさっていたときに、このキャンペーンの存在を知りました。
オレンジ色は、希望と強さの象徴。
今日は世界中の仲間たちがオレンジ色を身につけ、
「痛みを抱えながらも、私たちは強い」というメッセージを発信しています。
海外では大規模なイベントも開かれているそうです。
この投稿を通して、CRPS/RSDという病気の存在を知ってもらうこと、そして「見えない痛み」を抱える人が少しでも生きやすい社会になることを願っています。
通勤途中、満開の金木犀とツーショット。
【追記】
これはFBに投稿したものを少し修正してここに残しました。
他にもXやインスタで発信しました。
そしたら、インスタのDMで同業の知り合いからDMがきて、なんと同じ病気なんだと。
彼女が体を悪くされてたことは知っていましたが、まさかその後CRPS/RSDになっていらっしゃったとは。
しかも、右腕、肩甲骨あたりから指先までって、それはさぞお辛い。。。こんなサプライズもありました。
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得居 裕江
代表取締役 ： 株式会社バルーンポップジャパン、株式会社たくらみ屋
島根県生まれ、福岡県北九州市在住。1992年からPOP広告の企画制作指導を行ううちに、アイキャッチ率の非常に高い風船に注目。2000年にバルーンアートをメイン事業としたバルーンポップを創業。好きな物：スタートレック、カプチーノ、城戸ワイン、文旦、感性刺激ツアー。2020年11月、クラフトチョコレートのお店チョコロンブス開業。バルーンアートが得意なチョコレート職人 ^^
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